Sindrome di Down e il diritto di Sognare in Grande

Antonio, Paola, Simona sono tre dei circa 40.000 italiani affetti da Sindrome di Down che chiedono di non essere considerati diversi, ma di avere un futuro normale. Perché normale è il contributo che possono dare alla nostra società e travolgente è la loro forza d’animo.

La mia fortuna? Avere Antonio come zio. 
Lo ammetto: ho un debole per loro. Sono le persone più belle e affettuose del mondo. E lo dico proprio perché nella mia vita c’è mio zio Antonio. Lo zio è nato 53 anni fa, esattamente 14 mesi dopo la nascita di mia madre. Per lui non è stato facile venire al mondo a San Gennarello di Ottaviano, piccolo paese Vesuviano. La mamma era casalinga con la passione della sartoria, il padre faceva il venditore ambulante in Sicilia col suo asinello. Sua moglie e i miei zii sapevano quando partiva, ma non conoscevano mai il giorno del rientro: tutto dipendeva da quanta biancheria per la casa riusciva a vendere. Sesto di sette figli, lo zio Antonio ha catturato l’attenzione di tutti sin dal primo giorno in cui è venuto al mondo. 

Sindrome di Down

Antonio non è una persona qualunque e non è diverso. Anche se diverso lo hanno ritenuto tutti e tutti lo hanno sempre pensato perché affetto dalla Sindrome di Down. E’ un uomo davvero speciale – non sono di parte, ve lo assicuro – e il suo essere tale dipende dalle emozioni che in questi 53 anni ha saputo donarci, tra rifiuti, sofferenze e momenti di esclusione. Accettare di avere un familiare Down e imparare a non soffrirne è una sfida quotidiana, ma per lo più interiore.

Timore di non essere all’altezza, di non essere capaci di zittire chi socialmente non accetta la diversità, giurare amore eterno e una eterna protezione. Perché è di particolare protezione che, chi è affetto da Sindrome di Down, necessita. Sostegno che, se dato con sincerità, viene assolutamente sempre ricambiato con devozione, con gesti d’affetto eclatanti. I più belli del mondo. Trasparenti. Immediati. 

Ci sono diverse associazioni nel mondo che si sono schierate al fianco delle persone come lo zio Antonio. In Italia, per la precisione il 27 settembre 1987, è stata celebrata, nelle piazze di molte città italiane, la prima Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down su iniziativa dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), allora Associazione Bambini Down. Nel 1997, alcuni genitori e famiglie, fanno nascere la “Fondazione Italiana Verso il Futuro”, che si occupa di case famiglie e aiuta gli adulti con la Sindrome di Down ad iniziare ad abitare da soli, senza i genitori. Nel frattempo, alcuni dei ragazzi diventati più autonomi iniziano a lavorare da McDonald’s.

L’autonomia di queste persone, provenienti da tutta Italia, diventa l’obiettivo primario dell’associazione, che riesce perfino a iniziare degli stage presso il Quirinale. Nel 2012, il Comitato Scientifico si rinnova. La collaborazione con il Quirinale si impreziosisce con nuovi corsi presso la biblioteca, e nasce lo spot “Assumiamoli!” che ottiene
il 4° International Commitment Awards 2012.

Oggi, ogni seconda domenica di ottobre, l’AIDP promuove la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down. Il titolo dell’ultima campagna è stato: “Guardiamoci negli occhi”, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica contro stereotipi e pregiudizi su queste persone.

Dal sito stesso dell’Associazione scopriamo molto di più sulle caratteristiche della Sindrome di Down. La presenza del cromosoma 21 in più fa sì che tali individui, sostanzialmente, impieghino fatica maggiore nel fare tutte le cose che si fanno quotidianamente e che si imparano a scuola. Come se questo cromosoma in più rallentasse lo loro crescita e il loro apprendimento. Lo sviluppo di un bambino con la sindrome di Down avviene, infatti, più lentamente, ma nello stesso modo degli altri bambini.

Oggi, questi individui riescono a raggiungere un ottimo livello di autonomia personale, in termini di cura della propria persona, ma anche di cura degli altri, come cucinare, imparare un mestiere svolgendolo accuratamente, uscire e relazionarsi con amici differenti, avere relazioni amorose. E forse dovremmo smetterla di vederle come tutte simili tra loro: perché ognuna ha le sue specifiche differenze caratteriali.

Ogni anno in Italia 1 bambino ogni 1200 nati è affetto dalla Sindrome di Down. La stima (dati ISTAT 2015) è di circa 500 nascite all’anno per un totale di 38.000 persone nel nostro Paese. Fa rabbrividire la notizia circolata la scorsa estate sull’Islanda, dove circa il 100% delle donne che si sottopongono al test per verificare la presenza di malformazioni cromosomiche decidono poi di mettere fine alla gravidanza. Io non riesco e non posso immaginare che una società così avanzata possa accettare una decisione simile. 

Sindrome di Down

Eppure, ve lo chiedo: quanti di voi considerano “diverse” le persone Down? Quanti pronunciano e sentono pronunciare impropriamente il termine “mongoloide”?
Sento una fitta nello stomaco e un dolore assurdo al cuore, tutte le volte che sento pronunciare quella dannata e odiosa parola. Un termine usato per sminuire e deridere le persone, quando – in realtà – le uniche che dovrebbero essere sminuite e derise sono quelle che lo utilizzano in modo subdolo e superficiale.

La chiamo ignoranza, ma non mi consola. Condividi il Tweet

E ora mi rivolgo a queste persone raccontando l’amore e la premura di mia nonna nel crescere un bambino dai tratti somatici diversi, vispo, quasi morboso nel suo affetto e, soprattutto, tanto premuroso. Vorrei condividere con loro il coraggio dei miei familiari nel buttarsi alle spalle gli sguardi strani dei passanti. 

Perché essere Down significa essere umani e avere il diritto di vivere una vita normale, fatta anche di studio, lavoro e di opportunità, legate alla possibilità di far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Perché le persone come lo zio Antonio non devono essere messe da parte, ma devono essere sostenute, incoraggiate ed affiancate, per essere incluse nella nostra quotidianità.
Perché, semplicemente, renderebbero la nostra quotidianità molto più ricca d’amore e di poesia, molto più saggia indubbiamente. 
Sono essere speciali e, in quanto tali, devono essere amati e aiutati a sognare in grande, proprio come noi.

Conclusione:

Questo post è stato scritto a 4 mani da me e da Mary Franzese.

Vi ringrazio per l’interesse e vi propongo di approfondire il tema con tre articoli de la Repubblica:
– Basket: la Nazionale italiana sindrome di Down vince l’oro agli Europei  
 Valore Sociale, un giorno a Trisomia 21
Ora mia figlia Down lavora in banca 

Naturalmente, ringrazio vivamente Mary per aver voluto condividere la storia di suo zio Antonio con tutti noi.

Co-founder & CMO @ Neuron Guard – «Ero una ragazzina timida, mi vergognavo di mostrarmi in pubblico, mi sentivo inferiore e non all’altezza. Neuron Guard, la startup anti ictus, mi ha cambiato la vita»
Web Site: http://www.neuronguard.com
Mary Franzese

57 thoughts on “Sindrome di Down e il diritto di Sognare in Grande

    1. Carissima Flavia,
      grazie, intanto, perché tu sei sempre presente!!

      Sì, un articolo non di riflessione psicologica e mediatica, ma…perché no: è pure riflessione profondissima anche questa, anche se prima forse bisogna asciugarsi un pochino gli occhi per la commozione.

      Zio Antonio è lo zio di Mary, che scrive il post a 4 mani con me: grazie alla sua diretta testimonianza, ecco che su #InLuce compare un argomento delicato quanto bellissimo.

      Un caro abbraccio

    2. Flavia,
      grazie mille per il tempo che ha dedicato alla lettura dell’articolo e per il commento.
      Si, è molto diverso dai precedenti perché scritto 4 mani, mixando una storia vera con alcune riflessioni.

      Mary

  1. La storia di Antonio è commuovente e penso con tutta me stessa che queste perone debbano e possano sognare in grande, poiché loro stesse ci regalano poesia e magia. Brave!

    1. Lucrezia, grazie per questo splendido commento. Confermo: persone come mio zio Antonio sono poesia e magia. Un abbraccio anche da parte di zio Antonio

      1. Cara Lucrezia,

        non posso che abbracciare il pensiero tuo e di Mary!
        La poesia e la magia di persone speciali come Antonio hanno un mondo da insegnare a chi si dice “normale” e giudica la “diversità”.

        Un caro abbraccio

  2. Ho anche io un parente stretto con la sindrome di Down e tutti i giorni vivo con lui le difficoltá della sua esistenza. Eppure è nulla in compenso all’amore che, cosí puro solo lui è capace di darmi

    1. Caro Gianluca,

      ti comprendo molto bene: alle difficoltà fisiche, dovute anche alle strutture architettoniche spessissimo non in linea con la legge, si aggiungono quelle – forse ancora più dolorose! – delle difficoltà sociali. Esclusione, diversità vissuta con il senso di paura, timore sempre presente negli occhi di chi incontri…
      Eppure, come tu dici, il sostegno che queste speciali persone ci chiedono, è ricambiato senza fine con un amore talmente grande da ripagare ogni giorno i nostri sforzi.

      Grazie per il tuo bellissimo commento e torna a trovarmi tra queste pagine!

      1. Ciao Sabrina,

        penso che sia facile sentirsi “colpiti e affondati” dopo aver letto e condiviso queste emozioni. E ancora ringrazio di cuore Mary per aver voluto condividerle con tutte noi, scrivendo l’articolo con me.
        “Affondata” decisamente sono anche io…

        Un caro saluto!

      1. Ciao Giancarla, e benvenuta su questo sito: spero ti piaccia tanto da tornare ancora a commentare!

        Per scrivere “la mia parte” di questo articolo, mi sono documentata molto su quanto, in effetti, fanno – e hanno fatto – le Associazioni NonProfit.
        Sono, ammetto, orgogliosa del loro operato!

        A prestissimo

  3. La storia di zio Antonio è commovente e penso con tutta me stessa che queste persone davvero possano e debbano sognare in grande. poiché loro stesse ci regalano poesia e magia. Brave!

    1. Alda, grazie mille. La storia di zio Antonio è la storia di tante altre persone speciali. E’ per questo che io e Francesca abbiamo deciso di dedicare loro un contributo. Che il loro sogno continui…

      1. Cara Alda, grazie mille anche da me.

        Sì, …che il loro sogno continui e sia grande e pieno d’amore, certi di avere sempre la nostra protezione!

        Ti aspetto ancora su queste pagine a commentare 🙂

  4. Sai devo ammettere con tutta onestà che no posso condannare la scelta delle donne Islandesi, perché forse è la stessa che farei io, non mi piace essere una voce fuori dal coro, ma posso capire la sofferenza della scelta di queste donne.
    Nella società attuale con gli aiuti delle associazioni e l’aiuto di psicologi e formatori le persone con questa Sindrome riescono a vivere una vita piena e soddisfacente, ma purtroppo la Sindrome è accompagnata spesso anche da problemi fisici che accorcia le speranze di vita e porta anche sofferenze a loro e alle persone che stanno loro accanto.

    1. Letizia, grazie per il commento e per aver scritto queste parole “fuori dal coro” che non condanno ma rispetto. Riconosco le problematiche e le sofferenze dei caregiver perché sono quelle di cui si tende a parlare. Queste però non devono impedire a persone come zio Antonio di vivere una vita “normale”, esattamente come la nostra. Rientra nella scelta umana di prendersi cura di sé stessi e del prossimo.

      1. Cara Letizia,
        la tua voce “fuori dal coro” è preziosa, in realtà.
        Perché sono convinta che in tante la pensino, in realtà, come te.

        E’ il dilemma di qualsiasi malattia o disagio cronico: accettarlo e viverlo o non averne la forza.
        Il mio non vuole essere un giudizio: è proprio una questione di forza psicologica e di coscienza quella di essere certi di dare la vita a creature che soffriranno e ci faranno soffrire.
        Io tifo per la vita, ma accetto le tue parole e, anzi, ti ringrazio.

  5. Se solo ci mettessimo gli occhiali giusti quando guardiamo gli altri, potremmo finalmente vedere delle persone, ognuna con le proprie caratteristiche meravigliose, ognuno con le sue unicità. Dovremmo guardare ciò che ciascun individuo è, ciò che ciascuno ha, piuttosto che concentrarci su ciò che ciascuno non è e non ha!
    Bel pezzo, complimenti!

    1. Cara Alessandra,

      ti ringrazio tantissimo per aver colto il mio invito a lasciare qui nei commenti il tuo contributo.
      E’ preziosissimo per tanti e vorrei che tanti, tutti, lo leggessero.
      E’ una lezione di vita.

      Guardare ciò che si è e si ha – con occhiali di verità – è un atto di coraggio.
      Si fa molto prima a lamentarsi: di ciò che manca, delle difficoltà, delle sofferenze. Col risultato di arrivare a vivere la diversità come – sempre e comunque – un problema.
      Eppure, come tu dici benissimo, nella diversità ci sono quelle caratteristiche meravigliose che ci rendono unici, per quello che siamo.

      Complimenti a te, per il tuo pensiero.
      Un abbraccio!

    2. Alessandra, grazie per questo bellissimo commento. Si, è proprio così che dovremmo vivere, per il nostro bene e per quello di chi verrà.

  6. Non ho mai conosciuto altra persona affetta da questa sindrome che una bimba di 4 o 5 anni quando le mie figlie erano piccole, ma più grandi di lei: non conosco la sua storia dopo di allora, l’abbiamo perduta di vista, abbiamo traslocato, ecc. Ricordo che la sua totale trasparenza suscitava il desiderio di essere protettivi nei suoi confronti. Sono assolutamente convinta che si debba offrire loro qualcosa di un po’ diverso da ciò che si offre ad ogni bimbo, dal momento che loro stessi danno qualcosa di diverso

    1. Cara A M C G,

      grazie di avermi e averci raccontato la tua bellissima esperienza!
      Come scriviamo io e Mary nel post: tutto quello che in fondo ci chiedono le persone afflitte dalla Sindrome di Down è proprio la protezione e un supporto speciale.

      Sono convinta come te che abbiano bisogno di opportunità e attenzioni in più, rispetto ai bambini cosiddetti “normali”, e – proprio come dici tu – perché loro stessi sanno donarti, in totale trasparenza, un affetto e una gratitudine di cui nessun altro è, forse, capace.

      Ti abbraccio

    2. AMCG, grazie per il commento. Peccato aver perso di vista quella bimba. Avrebbe potuto donare un tocco diversamente magico e Speciale alle vostre vite.

  7. Ho conoscenze solo teoriche di queste persone; come ex insegnante mi piacerebbe poter dire che ne ho conosciuta qualcuna direttamente. Spero davvero che le associazioni che si citano normalmente siano in grado di fare qualcosa di utile per molte, ma soprattutto per la società, che non può permettersi di perdere il contributo così intensamente umano che loro sono in grado di dare.

    1. Cara Anna,

      scrivendo la mia parte di questo post a quattro mani con Mary, mi sono documentata molto su quanto siano attive le Associazioni dedicate a chi soffre della Sindrome di Down.
      E ti assicuro che ne sono rimasta personalmente colpita: fanno, e hanno fatto, davvero tanto per queste persone.
      Ciò che risulta, tuttavia, più difficile è proprio quello che sottolinei: “aiutare” la società stessa a non perdere il contributo così intensamente umano che queste persone “diverse?” sanno darci.
      Mi auguro, insieme a te, quindi che qualcosa di meglio si possa fare, con una coscienza civile prima di tutto!

      Cari saluti

    2. Anna, grazie per il commento. Le associazioni citate fanno tanto, in primis lottare contro culture che rendono “diversamente complicata” la vita di persone come mio zio Antonio. Al di là delle iniziative, ci sono sostegno e aiuto concreto.

  8. Dopo aver letto il vostro articolo, appare necessario e anche possibile un vero cambiamento di mentalità, per offrire alle persone con sindrome di Down opportunità concrete non solo nel mondo dei rapporti sociali ed affettivi, ma anche in quello del lavoro.

    1. Cristina, grazie per il commento. Si, noi crediamo che il cambiamento sia possibile. Tutto parte da noi e dalla nostra volontà di porci al loro fianco affinché possano vivere una vita normale.

      1. Verissimo, Cristina!
        Noi ci crediamo.
        Ma non astrattamente e filosoficamente parlando: ci crediamo con l’anima tutta e con la concretezza dei gesti quotidiani della vita.
        Queste persone sanno dare magia e poesia, in cambio di un sostegno famigliare e sociale: bene! Facciamolo!
        Ne riceveremmo solo noi un beneficio d’amore e di saggezza in più!

  9. Giustamente andrebbero spazzati via anche i luoghi comuni a proposito di chi è affetto dalla sindrome di Down: che siano tutti uguali, affettuosi, biondi, sorridenti, felici e contenti, (per citarne solo alcuni). Quando invece si sa che, come per qualunque altro essere umano, le differenze ci sono e dipendono da fattori costituzionali, dalla famiglia, dalla scuola, dai servizi specifici a disposizione e che la serenità dipende dal carattere, dall’ambiente e dalla qualità della sua stessa vita.

    1. Maria, mi permetta di ringraziarla per il commento e di accettare le mie scuse per il ritardo con il quale le rispondo. Il mondo è bello perché vario quindi impariamo ad accettare le differenze e a convivere con esse senza far sentire le persone come zio Antonio diverse e/o allontanarle dalla società.

    2. Cara Maria,
      io sono ancora più in ritardo di Mary nel risponderti, eppure credo che non conti il tempo.
      Conta la coscienza di ognuno di noi, conta la mera capacità di saper cogliere l’Amore.
      L’Amore grande di queste persone che illuminano la nostra vita.

      Ti ringrazio di cuore perché i tuoi commenti, sempre presenti, sono una felice certezza per me.
      Un abbraccio

  10. Carissima, ho avuto l’onore di vivere 10 anni a fianco di mio fratello Lele affetto dalla sindrome di Down e ti posso garantire che ancora oggi, a distanza di quasi 30 anni dalla sua partenza da questo mondo terrestre, conservo parecchie emozioni che ha saputo regalare a me e a tutti quelli che lo hanno conosciuto.
    Oggi, i miei figli che non hanno avuto il piacere di condividere degli attimi di vita con lo zio, beneficiano della grandezza dell’amore che queste persone sanno donarci semplicemente attraverso una fotografia.
    Quegli occhi pieni di amore che accompagnano i loro movimenti dando loro il buon giorno al mattino e la buona notte la sera; quegli occhi che hanno sempre avuto il potere di emozionarmi ogni volta che incrociano i miei e che sanno redarguirmi in quelle occasioni che combino qualcosa che secondo lui è sbagliato…
    Quanto amore sanno dare queste persone…

    1. Grazie grazie grazie Andrea,
      per aver raccontato a tutti noi la tua esperienza.
      Sono felice, perché non posso che leggere nelle tue parole “Amore”.
      Amore per chi ha vissuto e vivo con queste specialissime persone.
      Amore che tuo fratello comunica ancora attraverso le tue parole, tanto da commuovere!
      Amore.
      Punto.
      “Quanto amore sanno dare queste persone”.
      La domanda dal sapore amaro che mi arriva è: siamo davvero in grado di capirlo e accettarlo tutto questo amore?

      Tu sai già cosa mi auguro dal profondo del cuore.

      Grazie ancora per il tuo commento, ti abbraccio e spero di riaverti presto tra queste pagine a commentare!

    2. Andrea, grazie di vero cuore per aver condiviso con noi parte della tua vita. E’ bellissimo leggere tanto amore nelle tue parole, emozioni che ho vissuto e sono super fortunata a vivere ancora. Questi sono i messaggi più belli che si possano trasmettere. Non smettere mai di raccontare ai tuoi figli la gioia di aver avuto un fratello come Lele e, attraverso la storia del vostro legame, insegnare loro il modo più bello di essere fratelli.

  11. Era una realtà che non conoscevo minimamente sino a quando qualche anno fa un gruppo fantastico di ragazzi diversamente abili, tra cui molti con la sindrome di Down, non sono approdati al campo pratica di golf di mio marito.
    Mi si è aperto un mondo. Sono ragazzi speciali, con un cuore immenso e che sanno dare tantissimo amore. Sono in grado di riportarti ai sentimenti genuini, puri…sono persone che non verranno mai contaminate dalle meschinità umane. Grande ricchezza per tutti noi. E grandissimi esempi i loro genitori che con coraggio e grande amore insegnano loro ad avere una vita il più ” normale” possibile.
    Sono ragazzi anche molto sportivi. Ci vantiamo del nostro Davide, campione olimpico di golf. Nuotano, sciano, fanno teatro e un sorriso sempre pronto per tutti!
    Sono degli angeli che il Signore ci manda in terra per farci comprendere il vero senso della vita.

    1. Carissima Francesca,

      inizio col dirti che le tue parole mi hanno commossa, poi arriverà anche il commento dell’autrice Mary.
      Sì, sono Angeli. Io ne ho avuti due come compagni di classe, e quel loro sorriso mi si è stampato nella testa più che mai. Mi aiuta ancora, pensa, nei miei momenti più bui. Perché naturalmente rifletto: se loro, e non da meno i loro genitori, sono capaci di DARE un amore così grande, perché io devo stare male?
      Sono loro il loro senso della vita, perché sono loro i primi ad AMARE SENZA CONDIZIONE.

      Io ti ringrazio immensamente del tuo racconto, di averlo voluto condividere, e mi auguro di cuore che tu possa tornare presto a scrivermi qui, sul mio blog.
      Un grande abbraccio!

    2. Francesca, grazie per questo splendido commento. E’ bellissima la frase conclusiva “Sono degli angeli che il Signore ci manda in terra per farci comprendere il vero senso della vita.”. Si, penso anche io che siano degli Angeli venuti al mondo per farci assaporare la vita con gioia, passione, dolcezza e amore vero.

  12. Quant’è bello questo pezzo scritto con Mary…., molto toccante non solo per la Vs passione nel porci i caso, ma anche perché ho nipotina con la Sindrome d Down e vedo la sua grande personalità!

    1. Aldo, grazie mille per il commento e per la condivisione. Sono contenta che questo pezzo scritto a 4 mani con il prezioso aiuto di Francesca ti sia piaciuto. Un abbraccio a te e alla tua nipotina

      1. Grazie mille Aldo del tuo commento:
        so che hai un animo sensibile tanto da cogliere ogni lato di ricchezza e di amore che la tua nipotina e, più in generale, le persone che soffrono di Sindrome di Down ci regalano ogni giorno!

        A presto e un abbraccio

    1. Grazie mille Greta,
      la bravura è prima di tutto di Mary che ha raccontato la sua esperienza con lo zio Antonio.
      Sono felice che il post ti sia piaciuto

      torna a commentarmi 😉

    2. Grazie mille Greta! Sono felice anche io che il post ti sia piaciuto. Merito del tocco magico e veritiero dell’intero blog di Francesca 🙂

  13. Spero con entusiasmo che sia tu che Greta abbiate il piacere di leggere e commentare altri dei miei post su questo blog: anzi, ne sarei proprio orgogliosa!!

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