#Psoriasiannozero: il racconto di un pregiudizio da liberare

Il 29 ottobre è la Giornata Mondiale dedicata alla Psoriasi, una grave Malattia Cronica Autoimmune. Il sistema immunitario riconosce le proprie cellule sane come estranee, attaccandole e danneggiando così tessuti e organi. Alla base di questa disfunzione del sistema immunitario ci sono fattori genetici, ormonali e ambientali. Eli Lilly Italia ha organizzato #Psoriasiannozero: un convegno di due giorni con i dermatologi di tutto il Paese per dare vita alla sensibilizzazione di questa patologia.

La prima volta che lo vidi non mi resi conto assolutamente di nulla. Era il nostro primo appuntamento, era sabato, era estate, mi ricordo solo che era vestito di lino. E che il lino era chiaro. Scelta strana, forse, ma più ci penso ora più capisco che era il modo migliore per nascondersi. Incontrammo amici, facemmo tardi e restò a dormire da me. Mi sorse uno strano dubbio perché usava un tubetto di crema estremamente unta: non solo sulle mani, ma su tutto il corpo. Sì, è vero, mi unse le lenzuola del divano letto. E poi scappò la mattina della domenica senza che sapessi molto di lui. L’indispensabile. E l’indispensabile non era lì: nella mancata colazione insieme, senza una parola, senza un sorriso. L’essenziale lo scoprii dopo, rimettendo in sesto le lenzuola. C’era una quantità imbarazzante di pelle morta, sua, accumulata sulla stoffa e sul pavimento.

Psoriasi - #Psoriasiannozero

È una storia personale, personalissima, per cui scriverò liberamente anche la mia emozione e il mio pensiero.
L’emozione non mi scompose, conoscevo già purtroppo malattie decisamente gravi. Il pensiero, invece, fece scaturire una domanda: perché ungersi il corpo per poi perdere, comunque, tutta la pelle?
Era come cercare di tener insieme un puzzle già rotto. Che bambina che fui.
Gli telefonai al volo: stava bene, aveva dormito divinamente, ma era dovuto scappare con un ladro e se ne sentiva in colpa. Seduta sul divano aperto, toccando la pelle morta e unta che aveva lasciato, fui solo capace di dire: <<Quando ci rivediamo?>>.
Sapevo bene che lui era senese e che Milano è lontana. Eppure, non so. Non lo so, giuro, il perché. Presi la prima corsa possibile per l’autobus e arrivai a Siena martedì sera.
Arrivai che era buio, non sapevo assolutamente dove mi trovavo. E lui sapeva di alcol e sigarette.
<<Ok – mi disse – soffro di psoriasi ed ho un rene solo, perché la terapia che mi hanno dato per combattere la psoriasi ha un impatto fortissimo sul mio corpo>>.

Oddio. Non lo sapevo. Eppure – questa storia che ha più di 10 anni – è vera, è vero il respiro, l’annaspo che ne ebbi.
Calma. <<E ora come ti stai curando?>>
<<Dalla forfora che vedi sulle spalle e non è forfora? Intendi dire dalla psoriasi?>>. Sì.
Creme inutili che mi fanno sentire unto e sgradevole con chiunque, maschere create apposta per far pensare ai passanti, ai conoscenti, persino ai familiari distratti che forse sto bene. Che non è nulla di grave. Che possono accettarmi così come sono.
Ok. Ho capito. Ma ora fra di noi?
Eccola la domanda che temeva, disprezzata e odiata di più al mondo. Che di più al mondo faceva male. A lui, a me.
<<Francesca, io sono così: la psoriasi non è contagiosa, i pregiudizi tuoi o della gente lo sono. Contagiosi e maligni, capaci di uccidere>>

Sì, ma cosa voleva dire, nella concretezza di una vita vissuta insieme?
La sua forma di psoriasi era piuttosto grave e molto visibile. Stare con lui voleva dire accettare con amore che ciclicamente lui cambiava pelle come un albero che si squama. Soffrendo. Sanguinando.
Perché prima la pelle si indurisce, poi si irrigidisce tanto da spezzarsi. In grossi e in minuscoli pezzettini. In un dolore che viene taciuto.
Stare con lui voleva dire non badare alle croste che cadevano a terra, usare la scopa e via. Oppure convincerlo a tornare a vestirsi elegante, in nero, spazzando con amore le sue spalle da quella pelle che inesorabilmente cadeva.

Il 29 ottobre è la Giornata Mondiale dedicata alla psoriasi. Stigma sociale, disagio emozionale, bassa autostima, evitamento del contatto e isolamento sociale, problemi nella sfera intima sono solo alcuni aspetti dell’impatto di questa malattia cronica e complessa sulla qualità di vita dei pazienti, che impediscono loro il vivere appieno la vita. A questi si aggiungono, le difficoltà dei pazienti a condividere i propri bisogni e le proprie emozioni con il medico, le cui prescrizioni sono spesso vissute come speranze fallite. Ma la ricerca scientifica negli ultimi anni sta andando nella direzione di offrire al paziente cure che superino gli standard attuali e rispondano alle aspettative del paziente, non solo di risoluzione delle placche, ma anche di recupero di una soddisfacente qualità della vita dal punto di vista emozionale e relazionale.
Eli Lilly farmaceutica presso la sua sede di Sesto Fiorentino ha studiato da vicino questa grave malattia infiammatoria, e ne parla apertamente e diffusamente in un convegno di 2 giorni.

<<La psoriasi è caratterizzata da una crescita eccessiva e da una differenziazione anomala dei cheratinociti (cellule cutanee), che danno origine a chiazze ispessite, arrossate e desquamanti, chiamate placche.
La prevalenza della psoriasi è pari a circa il 2% della popolazione e fino a 125 milioni di persone sono colpite dalla malattia in tutto il mondo. I tassi di prevalenza presentano ampia variabilità geografica a livello mondiale, e ciò riflette i complessi fattori genetici e ambientali che danno origine alla malattia. La psoriasi è una delle patologie dermatologiche più comuni e diffuse, dove la sua prevalenza in Italia è stimata tra il 2,9% e il 3,1%>>.

Può insorgere a qualsiasi età, anche se si manifesta più spesso tra i 15 e i 35 anni d’età.
La questione più rilevante, tuttavia, è che <<il peso di questa malattia va al di là delle manifestazioni fisiche riportate dai pazienti. La psoriasi influenza profondamente tutti gli aspetti della qualità di vita di una persona, con implicazioni fisiche, psicologiche, sociali, sessuali e professionali. Alcuni studi hanno dimostrato che, indipendentemente dalla gravità della psoriasi, quasi il 60% dei pazienti affetti ritiene che la patologia abbia un effetto rilevante sulla propria qualità di vita>>.

Qualche numero? Il 52% degli psoriasici pensa che agli altri dia fastidio toccarli, e come naturale conseguenza evitano il contatto. Il 94% dei pazienti ha un impatto negativo sulla propria vita sociale, il 70% ne soffre psicologicamente all’interno della famiglia stessa, il 68% nella vita professionale, il 38% nella vita affettiva e sessualeVivere con la psoriasi significa essere oggetto di pregiudizi fortissimi da parte di tutta la società, compresi amici e familiari. E il primo dei pregiudizi è che possa essere una malattia contagiosa. Non si convive, quindi, solo con il senso di ribrezzo che la malattia può far sorgere in chi vede le placche, le ferite, la pelle che si squama: si è allontanati – e ci si allontana – per paura di un contagio, come se fosse lebbra.

E lebbra, infatti, si pensava che fosse molti anni fa, prima che la psoriasi fosse studiata seriamente.
Oltre alla sofferenza fisica, alle immense difficoltà quotidiane tra alimentazione, vestiti adatti, terapie inefficaci, vivere con la psoriasi vuol dire essere stigmatizzati.
<<Sguardi fissi, esitazioni, atteggiamenti e comportamenti anomali degli altri condizionano negativamente la vita di relazione e influiscono sull’identità sociale. Lo stigma porta come conseguenza la diminuzione dell’autostima e di conseguenza la persona con psoriasi diventa più vulnerabile emotivamente e più soggetta ad ansia, depressione e stress>>.Psoriasi - #Psoriasiannozero

Inoltre, lo stato di ansia e di depressione in cui facilmente si cade può portare a un aumento dell’uso di alcool di fumo, entrambi comportamenti che non possono che peggiorare le condizioni della malattia stessa. La discriminazione sociale induce chi soffre di questa malattia a isolarsi per primi, a nascondersi per evitare vergogna e diffidenza.

Oltre alla difficoltà di affrontare ogni giorno i pregiudizi sociali, un altro aspetto su cui si è dibattuto a lungo durante il convegno di Eli Lilly farmaceutica è l’importanza di stabilire e portare avanti nel tempo un rapporto medico-paziente che sia basato sulla fiducia, su un’uguaglianza di obiettivi, su una terapia “ritagliata” sul malato.
Per chi soffre di psoriasi, ogni prescrizione medica ha un unico e solo significato: speranza e ogni fallimento della cura un ulteriore dramma nell’autostima, nella qualità della vita, nella sofferenza del paziente.

Nel 2014 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riconosce a tutti gli effetti la psoriasi come una malattia non trasmissibile grave, con forti e invalidanti effetti sociali: è richiesta una efficace sensibilizzazione pubblica e la malattia entra a tutti gli effetti nell’Agenda della Salute Globale.
La psoriasi non uccide le persone, sono i pregiudizi a farlo, relegando i pazienti ai margini della società.
<<Attraverso il contatto comunichiamo ciò che non può essere detto a parole: è il linguaggio più bello, perché anche alle parole migliori manca l’onestà – e aggiungo la spontaneità, la sensibilità, il piacere – del contatto fisico>>.

C’è una frase del Colonnello Eli Lilly che risale al 1882, e che amo ripetere in qualsiasi situazione umana: <<Prendi ciò che trovi e miglioralo sempre di più>>.
Io voglio credere con convinzione che i pregiudizi su questa malattia possano lentamente morire.
Eppure dobbiamo essere in tanti, tutti insieme, a pensarlo, come in una sfida: tu da che parte stai?

 

18 thoughts on “#Psoriasiannozero: il racconto di un pregiudizio da liberare

  1. Ho seguito l’evento via Twitter che è stato illuminante…, un #livetweeting perfetto!!! Grazie Francesca, un abbraccio grandeee…

    1. Caro Aldo,
      è stato un evento grandioso: fare luce su una malattia della pelle – grave e invalidante – capace di distruggere l’autostima e la qualità della vita delle persone è una necessità.
      Prima di ogni cosa, pregiudizio significa ignoranza: al giorno d’oggi una scelta intollerabile!

      Grazie mille per i tuoi complimenti e per il tuo commento!

    1. …e questo non solo è triste, ma comporta serissimi danni per chi soffre di malattie poco conosciute.
      “La Psoriasi non uccide: uccidono i pregiudizi su di essa”, perché portano ad evitare il contatto con le persone malate, come fossero contagiose. La qualità della vita è un diritto di cui tali pazienti spesso non possono godere!

      Un abbraccio

  2. La mancanza di contatto a cui portano i pregiudizi su questa malattia è gravissima, credo. Come fanno i pazienti di psoriasi ad avere una vita felice?

    1. Cara Carmela,

      è esattamente l’aspetto più grave cui portano i #preconcetti sulla #Psoriasi.
      L’ignoranza e la cattiva informazione fanno pensare che la malattia sia contagiosa e, a questo timore, si aggiunge quel senso di ribrezzo che purtroppo si prova quando sulla pelle le placche sono particolarmente vistose.
      La mancanza di contatto degli altri diventa paura di essere toccati, di vergognarsi, e fa lentamente ma inesorabilmente isolare il paziente dalla società.

      Serve sensibilizzazione, informazione e desiderio di comprensione: è una malattia grave del Sistema Immunitario e parlarne non può fare che bene!

      Grazie di cuore per il tuo commento! A presto

    1. Ciao Davide,

      purtroppo è verissimo.
      Paziente e medico hanno generalmente obiettivi differenti – tra cura e miglioramento della qualità della vita.
      Considera anche che il medico tende ad avere troppo poco tempo per le visite al paziente, e – soprattutto – ogni prescrizione rappresenta per la persona che soffre una speranza. La speranza di riprendersi la vita in mano, di riavere una vita sociale, professionale e anche intima soddisfacenti.
      Ogni volta che una terapia non funziona, questo significa un vero e proprio fallimento. Un fallimento che si accumula ad altri fallimenti, e che non può che portare a depressione e scarsissima autostima.

      Grazie per il tuo commento,
      spero di rileggerti presto su queste pagine!

    1. Cara Sonia,

      l’autostima è la prima cosa che la psoriasi colpisce.
      La pelle che si squama, il senso di bruttura, la vergogna, i pregiudizi comuni – che sia contagiosa? che faccia male toccare un paziente? che sia meglio evitarlo? – non portano che ad isolamento e perfino a depressione.

      La cura principale di questa malattia ora è la sensibilizzazione: essere certi che si sappia che la psoriasi non uccide e non è contagiosa, ma sono i pregiudizi ad esserlo, contagiosi e capaci di uccidere nell’isolamento del paziente.

      Grazie per essere qui a parlarne insieme e spero di rileggerti ancora presto tra i commenti ai miei post.
      Un abbraccio

    1. Ciao Daniela,
      hai ragione.
      La psoriasi non è affatto contagiosa, ma comporta una serie di possibili comorbilità: l’ipertensione, disturbi respiratori, malattie cardiovascolari, diabete e perfino tumore, parlando di disturbi fisici.
      Riguardo ai disturbi psicologici o psicosomatici in primo luogo l’ansia, il senso di vergogna, la depressione che nasce dall’isolamento e dallo stigma sociale, senza parlare del dolore vero e proprio della pelle, che squamandosi sanguina e fa male.
      Un male troppo spesso taciuto. Per vergogna
      Un male stigmatizzato a livello sociale.

      Un dolore che deve essere combattuto prima di tutto sensibilizzando la società tutta agli aspetti di questa grave malattia del Sistema Autoimmune!

      Un abbraccio

  3. Temo che gli effetti più negativi della psoriasi siano quelli psicologici: anche essere accettati, credo, non muterà l’immagine “sociale” che hai di te e quindi inquinerà tutte le tue relazioni di amicizia , di affetto, di semplice vicinanza. Cioè cambierà il carattere di una persona.

    1. Cara Clementina,
      sicuramente hai ragione.
      Il convegno cui ho partecipato – e in seguito al quale ho scritto questo post – ha esattamente come primo scopo quello della sensibilizzazione sociale.
      La #psoriasi è una grave malattia del Sistema Autoimmune, ma ha soprattutto il problema di porsi come stigma sociale. I malati si vergognano, perché la loro immagine può fare ribrezzo. Da questo nascono bassa autostima, ansia e perfino depressione, con un’incidenza fortissima – e gravissima – sulla vita sociale, professionale e anche familiare, intima, di semplice vicinanza come dici tu!

      Grazie del tuo commento, sempre graditissimo!

  4. Al momento non conosco nessuno che sia in questa situazione: credo che si dovrebbe aiutare chi ne è affetto, oltre che con le ovvie cure mediche, spronandolo a guardare dentro se stesso in modo lineare, in modo cioè da non far prevalere l’inevitabile sentimento di rivalsa che nascerà nel suo rapporto con gli altri. Ti pare?

    1. Ciao AMCG,

      mi permetto di dirti che non necessariamente – quindi, non sempre per fortuna – il paziente di psoriasi sente di dover assumere atteggiamenti di rivalsa nei confronti degli altri. In primo luogo, perché il dolore fisico è costante o costantemente in agguato.
      Le statistiche e gli studi dermatologici, più che altro, mettono in rilevanza la necessità di una maggiore compliance tra medico e paziente, dal momento che ogni cura senza effetto è vissuta come fallimento.

      E, purtroppo, i sentimenti che predominano sono quelli di una bassissima autostima, di un isolamento sociale, di un’ansia che arriva alla vergogna e alla depressione del paziente.
      Sono personalmente convinta di questo!

      Ti abbraccio e ti ringrazio: ti aspetto alla prossima!

  5. Buongiorno e Buon Inizio di Settimana,Francesca!!Io Ovviamente sto dalla Parte di Quelle Persone a cui dispiace molto vedere chr nel mondo c’è pregiudizio, dovuto ad ignoranza, soprattutto quando tale sentimento ha a che fare con la salute e con la malattia!!In questo caso una Malattia Grave, ma che può essere in parte debellata attraverso la Vicinanza e l’Affetto di Tanti, e soprattutto attraverso una Conoscenza Approfondita del Malessere!!Grazie per l’Articolo…..Mi dispiace rispondere solo ora…

    1. Carissimo Alberto,
      è importante rispondere a questi articoli anche se in ritardo: anzi, non esiste purtroppo ritardo.
      Perché le persone affette da questa malattia hanno bisogno di una società che li sostenga, che li accolga, che sia a conoscenza reale della patologia.
      Troppi pregiudizi uccidono, perché isolano, fanno sentire ai malati di psoriasi un senso di vergogna ad essere tanto evitati da evitare per primi loro stessi il contatto.
      Ma il contatto umano è la terapia più forte per la Psoriasi, che – come malattia cronica del Sistema Immunitario – non può essere del tutto curata. Almeno non ancora.
      La sensibilizzazione della società è la strada per la loro guarigione.

      Grazie infinite del tuo commento!

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