Autismo: cos’è e cosa puoi fare per aiutare chi ne è affetto?

La maggior parte delle persone non ha consapevolezza di cosa sia l’autismo e di che effetti abbia su chi ne è affetto. Neppure io lo sapevo prima di incontrare Enrico Maria Fantaguzzi e di ascoltare la sua storia personale e professionale. Ne sono rimasta affascinata e colpita e ho deciso di condividerla con te per farti aprire gli occhi su una realtà che ti circonda più di quanto pensi.

Una mano appoggiata con affetto su una spalla.
La luce forte che viene dalla finestra.
Qualcuno che urla.
Un neon che ronza.

Sono cose che fanno parte della tua vita e alle quali tu non fai neanche più caso tant’è che quando ti capita di vedere una persona che, invece, reagisce e si agita non ne capisci il motivo, vero?
In realtà un motivo c’è.

Quasi sicuramente hai sentito parlare di autismo, giusto? E’ un disturbo che in Italia colpisce 600.000 persone e che determina il 70% di disabili presenti nelle scuole. Quello che forse non sai è che chi ne è affetto ha una percezione della realtà diversa dalla tua: siete vicini, uno accanto all’altro, ma è come se viveste in due mondi paralleli, perché il suo sistema sensoriale funziona in un altro modo e proprio per questo i suoi comportamenti sono alterati.

Tu, ad esempio, non ti accorgi neppure che il neon sta ronzando oppure senti solo un lievissimo rumore mentre per una persona affetta da autismo è assordante, fastidioso e provoca agitazione. Tu le appoggi una mano sulla spalla e lei si ritrae e urla perché è come se le avessi conficcato degli spilli.

autismo cos'è

Per farti capire ancora meglio, ti racconto un episodio che Enrico Maria Fantaguzzi imprenditore riminese e padre di un ragazzo autistico – mi ha riferito durante l’intervista che ha preceduto questo articolo.
Una sera un mio amico aveva una cena di lavoro e, data l’indisponibilità dell’educatore, decide di portare con sé il figlio autistico. Lui non tocca cibo fino a quando, a metà serata e tra lo stupore e lo sbigottimento generale, si alza in piedi e urla “Goal!”.

Cos’era successo?

Con il suo orecchio riusciva a sentire la partita dagli auricolari di una persona seduta tre tavoli indietro. Vallo a spiegare ai presenti. In questo puoi vederci un disastro o un miracolo, dipende da te.

Un bambino autistico ha bisogno d'amore. Ascolta il tuo cuore e imparerai a vedere il mondo dal suo punto vista. Anonimo Condividi il Tweet

Quando suo figlio Tommaso aveva 5 anni e gli è stato diagnosticato il disturbo, Enrico Maria Fantaguzzi e la sua famiglia hanno scelto la seconda strada e hanno deciso che l’autismo sarebbe diventato un mondo in cui fare un viaggio affascinante. All’inizio non è stato semplice, si sentivano inadatti come chi va in montagna indossando delle infradito!
Con coraggio e con pazienza sono riusciti a trasformare il viaggio in un percorso di crescita e consapevolezza, tanto che ora lui afferma che l’autismo è la cosa più bella che gli sia capitata nella vita.

Come ci sono riusciti?

L'autismo non è una tragedia. L'ignoranza è la tragedia. Anonimo Condividi il Tweet

Associazione di Volontariato “Rimini Autismo”

Molte famiglie tendono a chiudersi e a non uscire più di casa a causa dell’eccessiva pressione psicologica esterna che fa rabbia, crea tensione e un costante sentimento di inadeguatezza.
Quando una persona affetta da autismo si agita in un luogo pubblico, come un supermercato, il genitore trova attorno a sé tutt’altro che comprensione: gli altri lo guardano male, pensano che il figlio sia pazzo oppure pretendono di dirgli cosa dovrebbe fare, accusandolo di non averlo educato in modo adeguato. E’ normale che poi venga voglia di non andarci più.

Ecco, Enrico Maria Fantaguzzi non si è lasciato abbattere: ha deciso di fare fronte comune con le altre famiglie per aiutarsi e sostenersi a vicenda creando l’Associazione di Volontariato “Rimini Autismo”, che da locale è diventata, con il tempo, nazionale partecipando anche alla stesura della legge sull’autismo in Senato.

E questo è stato solo il primo passo. Se le famiglie riescono a gestirsi dentro le mura di casa perché non aiutarle a farlo anche fuori così possono uscire tranquille e serene?
Da questa idea, da questa fiammante intuizione dà vita alla startup Linkaut, che ha proprio l’obiettivo di formare il personale dei luoghi pubblici alla cura e all’accoglienza consapevole delle persone affette da autismo.
Vediamo come funziona nella pratica.

Il personale partecipa al protocollo di formazione assieme al Comitato Scientifico di Linkaut, composto da Liliana Dell’Osso, direttore della Facoltà di Psichiatria presso l’Università di Pisa, e Stefano Vicari, primario di Neuropsichiatria Infantile presso il Bambino Gesù di Roma.

Il training è diviso in tre fasi:

  • la parte tecnica, che aiuta a capire cos’è l’autismo e le ricerche scientifiche effettuate in merito;
  • la parte in cui si imparano tecniche e strategie per accogliere le persone dotate di un’intelligenza e di un sistema sensoriale diverso;
  • la parte esperienziale, che vede protagoniste le persone autistiche che raccontano come vogliono essere accolte.

A questo punto il personale è pronto e certificato, manca solo il punto vendita.

Come ti comporteresti se, all’interno del tuo ristorante preferito, trovassi un cartello che comunica che le persone con autismo sono accettate invitandoti ad aiutare donando il tuo miglior sorriso? E se ne trovassi un altro che ti spiega alcuni aspetti, come il fatto che non amano sentire urlare?

Di sicuro saresti più sensibile, attento e daresti il tuo contributo.
Ecco, questo è proprio ciò a cui Linkaut mira: evitare che chi soffre di questo disturbo e i suoi famigliari si sentano inadeguati e non vengano accolti nel modo giusto perché chi osserva non sa, non immagina e non conosce. Per riuscire ancora meglio nell’intento alle famiglie vengono indicati i “Linkaut Point”, cioè i luoghi dove trovano l’accoglienza adatta, e viene messo loro a disposizione anche un portale dove possono “prenotare” un educatore che segua il figlio mentre loro, ad esempio, fanno la spesa.

E tra i futuri progetti, mi anticipa Enrico Maria Fantaguzzi, ci sarà anche il lancio di un’app che grazie alla geolocalizzazione e ad un transponder cucito nei vestiti renderà possibile rintracciare le persone affette da autismo, che tendono a scappare, tranquillizzando così i genitori.
Al momento Linkaut si rivolge, in modo particolare, a realtà di rilievo e a grandi società che hanno compreso l’opportunità di fare qualcosa di davvero concreto dal punto di vista sociale, per soddisfare la domanda e la richiesta di servizi di una parte della popolazione.

autismo

Se non riesci a vedere il dono di avere un bambino con autismo, ti stai focalizzando troppo sull'autismo e non abbastanza sul bambino. (Stuart Duncan, musicista) Condividi il Tweet

Si tratta di un passo di responsabilità sociale notevole rispetto ad altre forme – come la donazione, ad esempio – perché coinvolge l’intera azienda e anche i suoi clienti. Aiutare e accogliere le persone è impegnativo”, sottolinea Enrico Maria Fantaguzzi, orgoglioso di poter donare maggiore autonomia, fiducia e serenità alle famiglie migliorando la loro qualità di vita.
E a chi lo vede nascondersi per non farsi vedere da suo figlio Tommaso mentre si allena ad andare in strada da solo e gli dice “se uno alla sua età si nasconde non ha fatto bene nella vita” lui non risponde più con rabbia, ma con un sorriso.
Il sorriso di chi è consapevole che la vita gli ha regalato uno splendido viaggio in un mondo geniale e straordinario.

Sono una Social Media Manager e una Consulente Astrologica Aziendale.
Ti aiuto a comunicare online e a scegliere i tuoi collaboratori con l’aiuto
dell’astrologia e amo entrambi i miei ruoli professionali.
Profilo Linkedin: https://www.linkedin.com/in/rominamattoni/
Romina Mattoni

36 thoughts on “Autismo: cos’è e cosa puoi fare per aiutare chi ne è affetto?

  1. pur non conoscendo l’autismo da vicino, non posso che ammirare profondamente la forza dell’amore di questo padre, di questi genitori che hanno scelto di vivere il percorso del figlio arricchendo se stessi e chiunque legga la loro storia

    1. Ciao Giovanni, benvenuto sul mio blog.
      Sono veramente contenta che il post ti abbia così interessato: io stessa sono rimasta profondamente colpita dalla sapienza e dalla preparazione medica, ma al tempo stesso dalla capacità di profondo amore che Enrico e sua moglie hanno nei confronti del loro bambino e della sua difficile patologia.
      E’ una malattia difficilissima da “avvicinare” e comprendere, ma – al di là degli studi e delle terapie – l’amore è capace di trasformare in un’opportunità di viaggio meravigliosa qualcosa di “roccioso e duro” come l’autismo.

      Ti abbraccio

    2. Grazie Giovanni! Anche io appena li ho conosciuti ne sono rimasta colpita e ho deciso di raccontare la loro storia proprio per arricchire chi legge e creare maggiore consapevolezza su questo tema.

    1. Caro Giovanni, qui dovrebbe risponderti direttamente Enrico e suo figlio!
      Ecco quello che è scritto sul sito della loro StarUp: “Enrico Maria Fantaguzzi assieme a suo figlio Tommy, sono fondatori della start-up Link@ut e motori principali della stessa. Uno dei loro ineccepibili must è: “Insegnate ai vostri collaboratori ad accogliere persone con autismo e le loro famiglie, e formerete una squadra capace di accogliere le opinioni diverse come una ricchezza”

      Che stupisca l’eccellenza italiana? Capisco bene quello che dici, e purtroppo è tristemente vero, anche se da più parti – in campo medico almeno – qualcosa “si sta muovendo” anche da noi 😉

      Dai comunque un occhiata qui: http://www.linkaut.it/

      Spero di ritrovarti ancora a commentare i post su #InLuce!

  2. Un neon che ronza… che diventa un rumore insopportabilmente forte per un bambino. Un vero universo percettivo parallelo

    1. Già, cara Angela: un vero e proprio universo percettivo parallelo a quello considerato normale.
      Naturalmente, sospendo ogni giudizio sul concetto di “normalità” nella patologia psicologico e psichiatrica…

      Trovo, in ogni caso, che Romina – l’autrice del post pubblicato – abbia saputo perfettamente “rendere l’idea”, con le sue parole, dell’intensità emotiva e percettiva differente e non potrei esprimermi meglio di lei.

      E’ commuovente, è forte, sicuramente NON è una strada in discesa e sicuramente CI SONO ANCHE sentimenti di frustrazione e dolore puro nella vita di chi sta accanto a queste persone, ma la testimonianza data con questa intervista è veramente degna di nota.
      E di complimenti vivi e ammirazione pura.

      A presto, cara!

      1. Grazie Francesca e grazie Angela! Sì, dici bene, un universo parallelo ed è per questo che cose semplici come appunto un ronzio di un neon che per noi sono nulla per una persona affetta da autismo diventa qualcosa di insopportabile che crea agitazione. Quando abbiamo consapevolezza di questo diventa più facile comprenderla e aiutarla!

    1. Ah, quanto è vero Chiara:
      anche senza entrare nel discorso delle psicopatologie, in QUALSIASI CAMPO è l’ignoranza che crea il disagio.
      Ignoranza non solo sterile in sé, quindi, ma un vero e proprio terreno fertile per problematiche sociali e individuali costanti.

      Ti abbraccio!

    2. Verissimo Chiara ed è proprio per creare maggiore consapevolezza che ho scelto di intervistare Enrico e di raccontare la sua storia straordinaria!

  3. Commuovente il bisogno di amore di queste persone. Tuttavia allo stesso tempo credo siano altrettanto capaci di amare di più che fortemente chi sta vicino a loro, mi sbaglio

    1. Cara Rosaria,

      benvenuta sul mio blog: spero potrai trovare argomenti interessanti per te!

      Sì, il bisogno d’amore colma la malattia. Sempre. Qualsiasi genere di malattia.
      Ancora di più le malattie dello sviluppo percettivo o mentale, poiché l’ignoranza sociale su di esse crea facilissimi tabù che sono solo offensivi per l’umanità.
      Spero tu sia d’accordo con me.

      Sono d’altra parte convinta, allo stesso modo, che proprio queste persone che vivono un profondo disagio individuale e sociale, siano capaci di amare in maniera profondissima, amare disinteressatamente e senza limiti chi riesce a capirli o a stare loro vicini.

      Quindi… non ti sbagli affatto! 🙂

  4. Sai non mi ero mai soffermata su questi aspetti, di autismo ormai si parla in internet solo come di una malattia legata ai vaccini, discorso senza basi scientifiche, non di come affrontare/relazionarsi le persone che soffrono di questa malattia.

    1. Carissima Flavia, bentrovata!

      Hai ragione, è verissimo. Ed è il PLUS di questo guest post, che non si sofferma troppo a parlare di patologia, ma si addentra – esattamente come in tutti i post targati #InLuce 😉 – nella riflessione sulla relazione col disagio.
      Disagio di chi vive di fianco alla malattia mentale e reagisce, ciascuno a suo modo, ma dando sempre e comunque testimonianza profondamente umana.

      Ti abbraccio forte!

    2. Eh già Flavia! Enrico da papà attento ha capito che c’era e c’è bisogno di comunicare all’esterno cos’è l’autismo e come accogliere nei luoghi pubblici chi ne soffre. Del suo progetto mi piace in modo particolare che siano le persone stesse affette dal disturbo ad indicare cos’è meglio per loro.

  5. Buongiorno e Buona Giornata, Francesca!!Grazie per il Significativo ed Istruttivo Articolo, dato che non conoscevo gli Effetti e le Situazioni relative all’Autismo: Ottimo il Progetto del Dottor Fantaguzzi, creare una Struttura ed un Luogo dove le Persone Affette da Tale Patologia riescano ad accogliere ed essere accolte, ad accettare ed ad essere accettate, nella consapevolezza di non essere “Diversi”!!La Società,purtroppo, quando non conosce tende a giudicare, in certi casi ad emarginare…..Complimenti davvero!!

    1. Caro Alberto,
      sono io a ringraziare te, e sottolineo anche che questo prezioso post è stato scritto da Romina – che commenterà sicuramente anche lei – dopo la sua intervista con il Dott Fantaguzzi.
      La startup Link@ut è stata messa a punto con metodo mirato e preciso, proprio per formare il personale dei luoghi pubblici alla cura e all’accoglienza CONSAPEVOLE delle persone affette da autismo.
      Perché è l’ignoranza a creare il danno sociale e la sofferenza più profonda e cruda in chi è malato.

      Un carissimo saluto e …aspetto di trovarti ancora nei commenti a #InLuce! 🙂

    2. Ciao Alberto! Grazie per i complimenti. Quando non si conosce qualcosa succede proprio quello che dici tu purtroppo. Enrico ha creato il suo progetto proprio per diffondere consapevolezza e io ho voluto dare il mio contributo raccontando la sua storia di padre coraggioso, amorevole, attento.

  6. Non ho mai conosciuto nessuno affetto da autismo,nè che si occupasse in qualche modo della questione. Ammiro molto quel genitore e quello che ha fatto e farà: è una enorme dimostrazione di amore nei confronti del figlio, ma anche di una grande apertura mentale

    1. Cara AG,
      è verissimo: un’enorme dimostrazione di amore e di RESILIENZA, riuscire a trarre dal dolore un insegnamento tale da creare perfino una startup fondata sui precisi bisogni delle persone col disturbo di Tommaso.

      L’autismo stesso, come rocciosa e dura malattia mentale, sembra passare in secondo piano, vero Romina?

      Un caro saluto

      1. Vero, ciò che emerge è l’amore del padre per il proprio figlio esteso anche alle altre persone che soffrono di autismo.

  7. Sono molto ammirata dalla apertura mentale di questo padre, e anche dalla grandezza del suo a more per il figlio, che evidentemente è stato più forte di ogni altra considerazione

    1. Ciao Federico, bentrovato!
      Privilegiare l’amore per il figlio è una dote che sembra scontata, ma nel dolore che in realtà ricade su tutta la famiglia, scontato non lo è affatto.
      Né ancor meno scontata è la forza di ribaltare il male per trasformarlo in bene: bene per il figlio e bene per la società, con la startup fondata.
      Un’ammirazione sconfinata per quest’uomo, insomma!

      A prestissimo e un abbraccio

  8. Si pensa che gli autistici siano superiori alle persone diciamo normali avendo alcuni sensi più sviluppati.
    Tuttavia anche molti animali hanno sensi più sviluppati dell’uomo o donna.
    In realtà siamo in quella sindrome della normalità e dentro un sistema che ci vuole tutti uguali.
    La scuola vorrebbe alunni con le stesse capacità di apprendimento.
    E qui abbiamo un grosso problema ad accettare la diversità.

    1. Ciao Carmelo, grazie mille per il tuo commento.

      Hai perfettamente ragione, che dire di più… Proprio per questo io dico sempre che non è possibile parlare di “normalità”, in special modo quando si trattano argomenti di malattie e/o disagi psichici.

      Io per prima me ne astengo con ferrea convinzione.
      E MI INFORMO se non conosco una realtà diversa dalla mia, perché come dico sempre è l’IGNORANZA ciò che crea il vero danno individuale e sociale!

      Un carissimo saluto, e alla prossima! 🙂

    2. Ciao Carmelo! Il fatto di seguire un programma ministeriale uguale per tutti senza tenere conto dei talenti e delle capacità dei singoli alunni è un dramma, un livellamento sociale assurdo da cui poi derivano tutti i dilemmi di non accettazione che purtroppo conosciamo.. Grazie per il tuo commento e per aver letto l’articolo!

  9. Questa storia con le riflessioni relative ai suoi sviluppi così positivi e confortanti, è un esempio concreto e commovente di come l’amore possa superare i tabù dell’ignoranza dell’egoismo e i muri dell’indifferenza. Il padre è riuscito ad entrare nella dimensione del figlio autistico, stabilendo un contatto con la sofferenza e il suo sentire diverso e, rispettando la sua sensibilità, lo accompagna nella crescita e lo guida per mano nella quotidianità. Che bella pagina di vita!

    1. Grazie mille Maria! Sì, un padre che con tanto amore e affetto si è messo nei panni del figlio per comprendere il suo mondo è da ammirare! Quando ho ascoltato per la prima volta la sua storia mi sono commossa ed emozionata e ho voluto con tutte le mie forze raccontarla

      1. Cara Maria, bentrovata!

        Una bellissima pagina della vita!
        Talmente commuovente da essere un vivo esempio di Resilienza: la capacità rara e preziosa di rialzarsi dal dolore e trasformarlo in bellezza e grande utilità.
        Il progetto che ne è nato parte proprio dai bisogni degli individui soggetti a questa dura e rocciosa malattia, ma Romina ed Enrico sono stati talmente bravi nella loro intervista da non lasciare tanto spazio alla patologia, quanto riflettere su come è possibile avvicinarsi ad essa con una precisa formazione professionale e su quanto l’amore indiscusso e assoluto di un padre possa permettere al sorriso di vincere!

        Grazie mille per il tuo commento, ti aspetto alla prossima!

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